Cuéntanos para quien no te conozca quien es y a que se dedica Mariela ?
Hola, gracias por permitirme formar parte de esta comunidad. Soy una mujer de 51 años, madre de dos varones, que me regalaron el título más difícil y el cual revalido día a día rindiendo siempre algún nuevo examen, jaja, soy una enamorada de la vida.
Trabajo como Lic en Fonoaudiología hace 30 años. Ejerzo tanto en la parte pública como privada y en el ámbito de la docencia dicto cursos presenciales y virtuales, en mi sitio Portafonoaudiologia.com. El área de la fonoaudiología que estoy especializada es “hipoacusias” desde la detección temprana con los estudios de screening auditivo hasta el equipamiento ya sea con audífonos y/o Implante Coclear y la (Re)habilitación auditiva. También trabajo con adultos, haciendo los estudios para equiparlos y la correspondiente rehabilitación.
Por que decidiste dedicarte profesionalmente a ayudar a personas con problemas de audición?
Porque nací en una familia de médicos, donde “ayudar” era natural, con un abuelo sordo y una amiga con una hipoacusia profunda, con la que me crie. No me gustaba que la gente se burlara o los tratara diferente, me enojaba porque para mí ellos eran dos personas maravillosas, luchadores natos, con un gran corazón, que muchas veces sufrían por la discriminación.
Qué es lo que más te gusta y lo que menos de esta profesión?
Ayudar a las familias, acompañarlas en la etapa diagnóstica y poder empoderarlas, darles las herramientas para que encuentren su propio camino, aunque muchas veces la realidad económica de este país nos desanima para poder adquirir una prótesis auditiva, sean audífonos o implantes. En Argentina, la cobertura social, pide infinidad de papeles que deben cumplimentar para tener acceso a las prótesis y a una terapia. En la parte Pública el estado provee, pero no en tiempo y forma y no de manera equitativa en todo el país…
Lograr esa empatía y preparar a los padres como principales estimuladores. Acompañar a los adultos a “aprender a escuchar” de otra manera, con una prótesis que no es un oído nuevo, sino que nos brinda el acceso al lenguaje y es el cerebro quien hará ese proceso de decodificación.
Estoy terminando de preparar un curso para padres para mi sitio web, con recursos prácticos, para que les sea útil para prepararse a “aprovechar todos los momentos para estimular a sus hijos”
Cuál es el momento más difícil y el más feliz que has vivido con un/a usuario?
Afortunadamente he vivido más momentos felices. Los encendidos de los Implantes son maravillosos, son muy emocionantes, verle la cara, las sonrisas con llantos, cuando empiezan a escuchar, aun después de tantos años sigo llorando con cada uno.
Triste recuerdo dos. Una madre que llega a mi consultorio llorando, desesperada porque en la calle un ladrón le arrancó el procesador a su hijo de 2 años. El ladrón lo tiró al piso y lo comenzó a pisotear…Y otra a una madre que había salido de mi consultorio, en una de las tantas calibraciones que ya habíamos hecho en el año, llevaba a su bebé en el cochecito y al sacarse el uno de los audífonos, para investigar, ella lo guardo en su cartera, pasó un ladrón y le robó la cartera y se quedó en shok, sin poder reaccionar y con un audífono menos…
Que le aconsejarías a una persona que le han dicho que necesita audífonos, pero no quiere poner solución?
Qué buena pregunta…hay muchísimos adultos que dicen escuchar bien, argumentan que son los familiares que “hablan mal”. Lo primero que les pregunto es si vino a la consulta por propia iniciativa o porque lo “trajeron”.
Luego les pregunto si conocen a alguien que usa audífonos y que experiencia tuvo esa persona conocida. Ahí suele haber muchísimos “amigos con malas experiencias”, la siguiente pregunta es quien le “dio” el audífono a esos amigos? Y la respuesta es el 90% de las veces “PAMI”, Así se llama la cobertura de los jubilados. Entonces enseguida les argumento que PAMI “da” audífonos, no los adapta. Licita en cantidad y los más baratos y luego no hace el control y seguimiento. Por eso terminan “guardados en un cajón”.
Enseguida trato de explicarles que la OMS ha descubierto que la hipoacusia no equipada, favorece la “demencia senil”. Luego les propongo realizar la prueba, sin compromiso, para que vean qué “sienten”, que hagan la experiencia. Generalmente todos se sienten mejor, entonces los comprometo que para el éxito de la adaptación o lo que los yanquis llaman “aclimatation”, deben comprometerse a venir periódicamente a los controles, donde no solamente calibraremos los audífonos, sino que también aprenderá muchos “trucos” con ejercicios de rehabilitación auditiva.
Me gusta hacer participar al acompañante, me gusta hacerles chistes como que los audífonos vienen con un chip que le permite “no escuchar cuando piden dinero” o “no escuchar cuando tienen hambre y piden que cocinen”. Y además suelo explicarles que la audición es algo más complejo que poner un “aparatito” sino que implica un proceso donde la familia debe “ayudar”, sobre todo al comienzo, aprender a hablar más lento, pausado, bajar el volumen del televisor, no hablarle desde otra habitación, etc
Según los datos, solamente 3 de cada 10 que lo necesitan utilizan audífonos, cuál es tu opinión al respecto?
Para mí el principal problema son los mismos profesionales del área salud, que no informan bien, ya que creen que un audífono es un “aparatito que amplifica” y nada más y se quedaron con el concepto de la vieja tecnología. Algunos médicos aún siguen diciendo espere un poco más, es mínima la pérdida, tiene que escuchar bien y no se actualizan no solamente la relación con la demencia senil sino que la pérdida auditiva no se mide solamente por una audiometría, que hay de la pérdida en ruido de fondo? La mayoría no pide estudios con ruido de fondo, lo que se conoce como la Pérdida auditiva de SNR (relación señal ruido). Entonces cuando esa persona llega, lleva muchos años de “deprivación auditiva”, su cerebro hace años que no recibe estímulos y es más difícil adaptarlos. No me canso de repetirles a pacientes y a médicos, “el que escucha es el cerebro, no el oído”.
Por otra parte varios lugares, venden audífonos y no los controlan más. A veces son ópticos y no están formados en la el área terapéutica, solo en lo comercial. Tampoco derivan a los pacientes a rehabilitación. Recordemos que en medicina las “prótesis” están contempladas en la medicina Rehabilitatoria. ¿A algún médico traumatólogo se le ocurriría colocar una pierna ortopédica y no mandar al paciente a kinesiología?
Dejé para el final el tema estético, no por ser menos importante. No todos los pacientes se animan a manifestar que les disgusta que el audífono sea visible. Sumado a esto, los familiares suelen resaltarles que prioricen lo funcional a lo estético, entonces se avergüenzan de manifestar su complejo, su angustia al tener que colocarse una prótesis que se visualiza más por su tamaño, dejando de manifiesto su discapacidad. Suelo hacerles una pregunta de funcionalidad. Por ejemplo, suponiendo que la persona trabaje en un restaurante, podría preguntarle y ¿para ud sería importante que los audífonos tengan algo que lo ayude a “controlar el ruido”? y así empezar a incorporar otras variables que el futuro usuario nunca había tenido en cuenta.
Que piensas de la tecnología de los audífonos en la actualidad, que mejorarías?
Tengo 30 años de profesión, he adaptado audífonos de caja. He rehabilitado niños con pérdidas profundas cuando no existían los Implantes Cocleares. ¿Qué te puedo decir? Día a día me maravillo y desearía que mi abuelo hubiera llegado mínimamente a conocer un audífono digital, sólo los que han vivido la era analógica saben de qué les hablo. Fue durísimo pasar a los pacientes usuarios de analógicos a digitales, me frustraba cuando decían, escucho bien pero le falta esa potencia que tienen los míos….
Sin embargo mejoraría la conexión, los cables y conectores son muy sensibles, esto se superó con los modelos por bluetooth pero….siguen muchas veces no conectado y se pierde mucho tiempo. En cuanto a los software algunas marcas han simplificado demasiado, a mí me gusta utilizar algunos parámetros específicos, a veces se puede en aquellos que tienen modo avanzado. Te recuerdo que yo no vendo audífonos y la ventaja de manejar muchos software, a veces fantaseo con crear uno solo con lo mejor de cada marca. Tengo la dicha de trabajar con varias marcas comerciales, las empresas me los prestan para probar y suelo darle la oportunidad al paciente de comparar tres marcas comerciales, luego indico la que da mejor y el paciente se dirige a la empresa para adquirirlo. En Argentina las empresas tienen una sola marca comercial (obviamente varios modelos), no como en España que a veces venden 2 o 3 marcas en el mismo lugar.
Como serán los audífonos del futuro?
Algo de lo que imaginaba ya están desarrollando a partir del COVID-19. Podremos calibrar sin necesidad que se acerquen a nuestros consultorios, y no en forma remota como ya tienen algunos modelos de gama alta, sino calibrar on line. Esto ya lo han publicitado muchas empresas, y parece estará disponible en audífonos más económicos, ya que luego de la crisis, los comerciantes estiman que será la gama que más se consumirá.
Remoto es preparo una calibración y te la envío a tu móvil y allí con la app propia de la marca comercial la bajas. Ya hace mucho tiempo esta disponible en varias marcas comerciales pero solo en gamas altas.
On line es directo, es decir en tiempo real, modifico la calibración y el paciente me va contestando cómo lo siente en ese momento. Para ello se programa una sesión a una determinada hora. ¿Se terminarán así las dificultades de los cables y el bluetooth? Además creo que es una maravillosa oportunidad para los pacientes que viven lejos o aquellos que quieren ser atendidos por un profesional de otro país.
Por ser paciente de alto riesgo para el COVID-19, soy asmática, en este momento, no puedo atender más que por telepráctica. Así que comencé con pacientes que habían recibido sus audífonos pero no podían usarlos, hicimos online pero no por ser audífonos de alta gama. El primero fue hace 1 mes. Mi colega de la empresa me facilitó el software a través de Team Viewer y el padre del niño instalo Zoom en su celular. El día anterior habíamos hecho una sesión de Zoom con el papá para explicarle al niño qué haríamos. Fue una experiencia maravillosa. La voluntad de mi colega, la del padre y la motivación del niño hicieron de esta experiencia un nuevo aprendizaje para mí, estoy muy agradecida.
Y tengo otras anécdotas muy lindas durante este periodo tan difícil del COVID-19. Por eso me gusta usar una frase que hace mucho escuche “la tecnología acorta distancias, pero no nos acerca, nos acerca la ACTITUD” , la actitud que le ponemos a cada cosa que hacemos, la posibilidad de ponernos en el lugar del otro, de ayudar simplemente con una mirada, con una palmada en la espalda, con una “escucha activa”, con un “tranquilo, vamos a trata de mejorar tu audición”…
Por eso, la tecnología la imagino cada día más avanzada, lo que deseo es que los profesionales no nos transformemos en “maquinas”, sino que sigamos brindando un buen servicio con calidez “humana”.
Mariela prueba los audífonos y los envía a las empresas proveedoras de audífonos. ¿Nos puedes contar en que consiste exactamente este método de trabajo?
Si claro. Soy fonoaudióloga independiente, es decir recibo mis pacientes por derivaciones principalmente de colegas que no hacen selección de audífonos, de algunos médicos ORL, pediatras y los mismos pacientes que te recomiendan amigos o familiares. Así que cuando el paciente viene a la consulta dispongo de audífonos de préstamo de distintas marcas comerciales, diferentes modelos. Mi prueba consiste en probarle 3 marcas diferentes que son similares entre sí. Al terminar la prueba, le digo cuál o cuáles fueron los mejores y es él quien se dirige a la empresa a comprarlos en forma particular o gestionar a través de su cobertura médica. En Argentina el estado le devuelve a través de un programa nacional, el dinero a algunas coberturas sociales, para ello deben realizar trámites. Entre ellos conseguir tres presupuestos. Es decir que el paciente se evita de ir a tres empresas y trata de recordar cómo escuchó en cada lugar con diferentes profesionales.
Mariela también es especialista en rehabilitación, cuáles son esas terapias de rehabilitación que estás trabajando?
Mi experiencia es en (Re)habilitación auditiva de pacientes sordos e hipoacúsicos. En niños se suele decir habilitación cuando comienzan de bebés, por eso ponemos (Re) entre paréntesis. Hay muchas corrientes, nunca sentí preferencia por una en particular. Muchas colegas dicen soy terapista auditivo verbal. Prefiero decir que esta rehabilitación del paciente sordo aplico algunas estrategias de la terapia auditivo verbal, otras de la oral, algunas del bilingüismo, etc. Estoy a favor de la lengua de señas, no creo que haya que elegir una cosa u otra, mi experiencia me enseñó que el niño “aprehende” , sí con H, toma del medio lo que necesita, a veces por un tiempo y cuando ya tiene incorporada esa palabra, no usa más esa seña.
Adopté una frase de una profesora de sordos: “me arremango y trabajo, dando lo mejor de mí para que ese niño adquiera la mejor forma de comunicarse”.
Por supuesto que si calibro audífonos e implantes deseo que desarrolle la lengua oral, pero siempre priorizando la comunicación.
Y en adultos realizo la rehabilitación propiamente dicha, ya que el paciente tiene lenguaje. Como te decía antes forman parte del capítulo de la medicina rehabilitatoria y fue a partir de la segunda guerra mundial. No me voy a extender en esto, pero antes de los Implante cocleares, teníamos a un grupo de pacientes que con audífono ( y soy de la época que usaban uno sólo, qué horror!!!) solamente no podía resolver su problema, así que trabajábamos mucho lectura labial, luego a partir del año 1993 comencé a trabajar con pacientes adultos implantados y luego llegaron los niños. Hoy en día hay más conciencia que los pacientes usuarios de audífonos deben hacer rehabilitación, principalmente registran esta necesidad, aquellos que no logran buena discriminación en ambientes auditivos adversos, es decir con mucho ruido. Los médicos ORL que se dedican a implante son los que acompañan este proceso e indican la rehabilitación en adultos usuarios de audífonos, el resto aún no lo indica, lo que es peor hay colegas que sólo hacen audiología que tampoco indican rehabilitación.
Háblanos sobre portalfonoaudiologia.com y los cursos online que realizas.
Este espacio surge a partir de mi experiencia dando cursos presenciales y grupos de estudio bien prácticos. Recibo constantemente whatsapp de colegas pidiéndome ayuda sobre casos clínicos. Publicaba en otro sitio con otras colegas, pero sentía que no era lo interactivo que yo quería. Así que decidí lanzar mi propia web y armar los cursos en forma escrita y también con audios. Cada uno puede elegir la modalidad y tomar el curso completo o algunas clases, según los temas que están detallados. O combinar una clase escrita y otra en audio.
¿Por qué hice audios? Porque me la pasaba grabando audios a colegas por wap y porque vivo lejos del hospital así que me gusta ir escuchando por el camino audiolibros. Salgo a caminar y me pongo mis audiolibros. Así estudio, así me deleito con novelas. He tomado muchos cursos online de coaching grabados y dije si a mí me resulta ¿por qué no proponerlo?
Además de los cursos en Rehabilitación auditiva para niños y adultos y para padres, encontrarás curso de selección de audífonos y la posibilidad de contratar on line coaching y telerehabilitación. Y acceder gratuitamente a mi blog donde voy subiendo novedades constantemente. Descubrí que me gusta escribir más de lo que imaginaba y casi escribo tanto como hablo, jaja. Ahora estoy preparando audios gratuitos para mandar por mail, con tips prácticos tanto para fonoudiólogos como para pacientes y padres.
Me gustaría terminar la entrevista dedicando esta pregunta para que nos cuentes lo que quieras, este es tu espacio.
Si me gustaría contarles coordino un grupo de padres de chicos sordos e hipoausia y estamos en Facebook, los invitamos a sumarse. Todo comenzó hace muchos años atrás cuando recién empezaba la tecnología, nos juntábamos en el Hospital y luego subíamos las fotos para que todos la tuvieran, después empezaron a pedirnos autorización gente de todo el mundo y así se transformó en un espacio donde se comparte la experiencia y entre todos ayudamos a los nuevos integrantes ya sea en trámites como en material, etc. Los invitamos a participar se llama “Grupo de padres de chicos sordos hipoacúsicos”.
Y por supuesto a mi página de Facebook que es Portal Fonoaudiologia y al instagram que es grossimariela.
Muchas gracias Mariela!