Cuéntanos para quien no os conozca quiénes sois Cristina y Valentina?
Hola, soy una madre de tantas que hay con una niña diagnosticada de nacimiento con una hipoacusia bilateral profunda, es decir mi hija nació sorda. Se trata de una hipoacusia congénita.
Valentina tiene en estos momentos ocho años, fue implantada con 11 meses bilateralmente, y con trabajo y rehabilitación logopédica hace una vida normal como cualquier niño de su edad. Parece que fue predestinado todo, al elegir su nombre, Valentina, valiente, como ella nos demuestra siempre.
Cuándo supisteis del problema auditivo de Valentina y como recordáis ese momento?
En la actualidad estas pruebas se hacen a todos los niños recién nacidos y antes de salir del hospital. En nuestro caso esta prueba dio como resultado que Valentina no respondía a estímulos auditivos, y que la volvían a repetir la prueba en un mes, porque hay casos en los que no sale bien por otras causas físicas. La volvieron a repetir la prueba y los resultados fueron de nuevo no alentadores, a partir del segundo mes fue un continuo de médicos, pruebas, búsqueda de información, para poder entender lo que estaba sucediendo y sobre todo poder ayudar a Valentina en todo lo que estuviera en nuestras manos.
Es doloroso retroceder en el tiempo, fueron momentos muy duros y tristes, mucha incertidumbre y poca información, pero lo que si tenía claro que si era apta para implante era un tiempo que corría en nuestra contra, debía tratar de buscar la manera de que fuera operada tempranamente para que su desarrollo no se retrasara mucho. A pesar del dolor que produce que te digan que tu hija ha nacido con una discapacidad, debíamos seguir adelante y ser valientes, por ella, y como su nombre indica Valentina, Valiente.
Os habéis sentido apoyados por el equipo profesional en las diferentes etapas que estáis viviendo, que crees que se puede mejorar en la atención a las familias?
En nuestro caso, de modo general nos hemos sentido apoyados por todos los profesionales que nos hemos encontrado en el camino, y a día de hoy así sigue siendo, desde otorrinos, foniatras, asociación de sordos (aspas), colegio, Consejería de Educación, logopedas.
Los protocolos están muy estandarizados y aquí en Valladolid los diferentes profesionales están coordinados para que el proceso de adaptación y acompañamiento en todo el proceso sea para las familias más llevadero, dando mayor seguridad de que el camino a recorrer tiene un buen fin.
Siempre hay cosas a mejorar, por supuesto, pero siempre desde la crítica constructiva. En nuestro caso en los comienzos tuve que recorrer diferentes lugares para recoger toda la información necesaria para poder ir tomando decisiones con respecto a mi hija, desde donde la íbamos a operar, mejor terapia de rehabilitación logopédica, estimulación temprana, tramitación de discapacidad, asociaciones existentes para orientar a la familia, ayuda psicológica, formación… Quizás desde mi punto de vista esta información debería ser más accesible desde el propio hospital, que es el que te da el diagnostico, de un modo frio y con escasez de información complementaria. Hay que entender esto desde el punto de vista de la variabilidad de familias y situaciones de las mismas, algunas con escasez de recursos. Siempre hay que tener en cuenta que lo bueno o lo malo va a recaer por desgracia en los niños, por lo que el sistema debe hacer lo posible para que independientemente de los recursos que cada uno tenga no impacte negativamente en el desarrollo cognitivo y emocional del niño diagnosticado con una hipoacusia.
Cómo se está adaptando Valentina al implante coclear?
Su adaptación a día de hoy es muy buena. Hace un año la dieron el alta en el logopeda, aunque a día de hoy sigue con tratamiento para reforzar comprensión, lectoescritura, situaciones habituales en estos niños.
Una buena señal es que ella pasa desapercibida como persona sorda, muchas veces la gente que no lo sabe y de repente se entera, les impresiona por su tono de voz y lo bien que se adapta de modo general en todas las situaciones.
Ella es consciente de que es sorda y de la necesidad de sus implantes y su cuidado, creo que es muy importante que mantenga su identidad como persona sorda, puesto ella a pesar de los implantes que la ayudan a escuchar sigue siendo sorda.
Cuál crees que es el cambio que debe hacer la sociedad para mejorar la vida de las personas con perdida de audición?
Creo que se debe tratar con naturalidad, adaptarnos todos, ser más empáticos con la situación de lo que tenemos al lado, más tolerantes, dar mayor accesibilidad, cada uno desde su pequeña parcela, tiendas, teatros, cines. Debemos crear un mundo accesible para todos, ya que todos tenemos los mismos derechos, con nuestras similitudes y nuestras diferencias, y esto es extensible para cualquier caso, no solamente a para las personas con pérdida de audición.
Qué piensas de las ayudas del servicio público para el apoyo a las familias con niñxs implantados.
En este aspecto hay mucho por hacer para poder atender a los niños implantados y los no implantados, no olvidemos que hay casos en los que el implante no es posible y son niños que tienen mayores necesidades no cubiertas por la administración, como un intérprete en todas sus horas lectivas para permitir el acceso en igualdad de condiciones.
Otro campo que cada vez se está dedicando menos recursos económicos por parte de las administraciones es a mantener los servicios que llevan a cabo las asociaciones de sordos, que en muchos casos son los únicos recursos accesibles para muchas de las familias, por no disponer de recursos económicos suficientes. Dichas asociaciones dan servicios de atención a familias, atención psicológica, logopedia, formación a familias, asesoramiento para solicitar ayudas para familias con niños con discapacidad…
Aún queda mucho por hacer, pero seremos positivos, poco a poco aunque lentamente, se van consiguiendo pequeños avances y mejoras, que hace no tantos años eran inviables.
Que consejos le darías al papá o a la mamá, que le han dicho que su hijo/a necesita audífonos o implante y se encuentran en una etapa de incertidumbre?
Que todo va a ir bien, que se pongan en contacto con alguna Asociación cercana para que les puedan acompañar en todo el proceso, en ese caso podrán conocer otros casos similares de familias que han pasado por la misma situación, y esto ayuda mucho a ver el futuro con esperanza y no con desesperanza y tristeza que te invaden en el diagnóstico.
Como padres que traten a su hijo como si oyera, que le hablen mucho, que le canten mucho, que bailen con ellos, que le lean, que le hablen con gestos, sienten las vibraciones, que hagan que no pierda el contacto, aunque no oyen, tienen una sensibilidad mucho más grande a través del resto de sus sentidos, es muy importante la estimulación temprana.
Que opinas de la tecnología de los implantes? Si te esta leyendo un fabricante de implantes y te pidiera tu opinión, que mejorarías?
Realmente es un milagro que puedan oír niños sordos, ha sido un gran avance, hace treinta años era impensable. En este sentido ha avanzado mucho la tecnología de los implantes.
Quizás la opinión de qué mejoraría habría que preguntársela a ellos, las personas implantadas.
Físicamente mejoraría el tamaño, es muy grande, en el caso de mi hija tiene las orejas muy pequeñas y los implantes en la oreja se la caen continuamente, por eso el uso de las diademas que sujetan sus implantes y por otro lado da seguridad para evitar pérdidas.
Y la respuesta de mi hija es tener un implante que no tenga que ponerme y quitarme todos los días para cargarlos, poder escuchar los sonidos del amanecer al despertar, poder bañarme con ellos en el mar…
Este blog también es visitado por especialistas de la audiología, tienes alguna inquietud que te gustaría transmitirles?
Son una parte fundamental del proceso de las familias, pues por ellos pasamos todos, algunos en el comienzo y luego ya derivamos al protocolo de implantes, pero lo que es seguro es que sois de los primeros profesionales que nos acompañan en este largo proceso, por ello transmitirles mi más sincero agradecimiento, que traten de ser cercanos y explicar todo el proceso de acompañamiento con ellos, porque el saber lo que va a pasar tranquiliza a las familias. Por ultimo creo que es fundamental que estos especialistas estén en total coordinación con el resto de los protagonistas implicados, otorrinos, logopedas que atienden a nuestros hijos y colaboración con las asociaciones de sordos existentes en la localidad que corresponda. Es importante esta colaboración porque la programación de audífonos o implantes tiene una repercusión en la correcta evolución de la rehabilitación de nuestros hijos, y de eso depende, entre otros factores, la correcta evolución de los niños implantados.
Cristina diseña diademas a medida para niñxs con implante coclear. Cuéntanos sobre esta iniciativa.
Todo surgió el verano pasado, ella tenía cintas muy sencillas, y dado que se iba haciendo mayor pensé en hacerlas a su gusto, estampados, texturas de tela y modelos que la gustaran a ella, empecé a hacérselas, y la gente cercana comenzó a mostrar interés y me animaron a hacerlas. Fui viendo que la manera de poder aportar un valor añadido a lo que ya existía es hacerlas a medida, y en función de las circunstancias de cada niño, teniendo en cuenta edad, tipo de implante, existencia de un implante o dos, incluso la posibilidad de hacer la misma cinta para hermanos no implantados para que fueran iguales.
Es una forma de ayudar a llevar un poco mejor este proceso, que en algunos casos es difícil, sobre todo en edades tempranas, y de alguna manera en algunos casos acompañar como madre de una niña implantada las dudas que surgen en el día a día.
Dónde deben acudir los interesados/as si quieren comprar tus diademas?
Deben ponerse en contacto conmigo a través de la cuenta de Instagram “mis_diademas”, en función de los casos se adapta el diseño, implante unilateral, bilateral, tipo de implante, tipo de tejido para facilitar en el caso que algún tejido les provoque alguna alergia, y les resuelvo las dudas, vemos y elegimos tipos de telas que quieren para sus diademas.
Me gustaría terminar la entrevista dedicando esta pregunta para que nos cuentes lo que quieras, este es tu espacio.
Este pequeño mini proyecto, surgió en un momento de mi vida saliendo de un pequeño bache, y me sirvió para crecer personalmente. Me está dando la oportunidad de estar en contacto con personas que están pasando o han pasado por lo mismo, y sentir que puedes aportar un granito de arena a hacer un poco más llevadero el camino me satisface mucho.
Creo que cada uno de nosotros tenemos un gran potencial y que debemos usar para ayudar a los demás en mayor o menor medida, estamos juntos en este mundo, y no debemos olvidar que nos necesitamos los unos a los otros, creo que esto en los momentos que estamos viviendo lo sentimos todos con mayor intensidad, y no debemos permitirnos olvidarlo nunca.