Cuéntanos para quien no os conozca quiénes sois Robbie y Milo?
Mi nombre completo es Roberta Jawerbaum, soy psicóloga (entre otras cosas), vivo en Buenos Aires, Argentina con mi marido , dos hijas y un hijo. Este último se llama Milo, tiene 13 años y por tener hipoacusia severa profunda bilateral es usuario de dos implantes cocleares. A partir de esta situación, destiné mi profesión en dar sostén y orientación a familias con algún miembro con hipoacusia.
Cómo supisteis del problema auditivo y como recordáis aquel momento que os dijeron que Milo necesitaba el implante coclear?
Al nacer , por razones que se desconocen , sus pulmones comenzaron a fallar. Estuvo con respirador, recibió transfusiones de sangre y un antibiótico ototóxico cuya droga es la gentamina, por lo cual sospechamos quedó con sordera y los nervios auditivos afectados.
Al salir del hospital tuvimos que repetir muchos exámenes de diferentes cosas, pulmones, corazón, etc. Y los auditivos daban siempre mal. No fue fácil dar con el diagnóstico. Había, hace 13 años y lamentablemente aún persiste en muchos profesionales, una ignorancia respecto a la posibilidad de saber cuándo el bebé tiene problemas auditivos. Nos decían que esperemos, que tenía que madurar el nervio, etc.
Nuestra perseverancia como padres dió por resultado un diagnóstico temprano. Cuando nos dijeron que Milo necesitaba implante coclear fue muy doloroso. Nos pusimos tristes, nos daba miedo y angustia. Hasta que nos dimos cuenta que era una luz en el camino, una posibilidad maravillosa para nuestro hijo y para nosotros como familia.
Os habéis sentido apoyados por el equipo profesional en las diferentes etapas que estáis viviendo, que crees que se puede mejorar en la atención a las familias?
Al inicio tuvimos apoyos individuales, no había equipos formados como hay ahora. Nuestra principal sostén, guía, y todo lo bueno que se pueda decir de una persona, lo tuvimos en la Lic. Maki Massone, ella es fonoaudióloga y desde que Milo tenía 1 mes y medio de vida nos acompañó con el objetivo de habilitar auditivamente y verbalmente a nuestro hijo, siguiendo los lineamientos de la Terapia Auditivo Verbal, pero está clarísimo que fue muchísimo más que eso lo que hizo y aún hace por nuestra familia.
En el camino me pareció que para mejorar la atención de las familias, hace falta alguien que acompañe desde la búsqueda del diagnóstico, al confirmarlo y en las diferentes etapas cómo ser el equipamiento, la elección de tratamiento y la escuela. También que pueda ser la conexión de los diferentes profesionales intervinientes que no siempre son del mismo equipo médico.
Por haber sentido que hay necesidad de esta figura, es que comencé a dedicarme a intentar ser humildemente un eslabón en la cadena de asistencia a las familias que tienen un niño o niña con problemas auditivos.
Nos puedes contar cómo fue la primera vez que Milo escuchó a través del implante?
Fue muy emocionante aunque en el momento, debo decir, no fue tan clara la respuesta cómo lo habíamos imaginado. Tengo un video del momento y hoy se ve claramente que recibía sonidos. Se nota en el video que para Milo fue sorpresivo, se reía y lloraba también. Le gusto rápidamente el uso de su primer implante. Tenía 1 año y 5 meses de edad.
Para mi fue liberador, como un objetivo logrado y a la vez saber que ahora todo nuestro esfuerzo sería para ir avanzando cuesta arriba. Un desafío.
Cómo se está adaptando Milo al implante coclear?
Milo hoy está súper adaptado. Para él es parte suya.
Sabe armarlos, desarmarlos, cargar sus baterías y cuidarlos también.
Sin embargo, cada nueva etapa de su vida es un nuevo desafío. Por ejemplo si hay un campamento con el colegio, donde pasan varias noches lejos de casa, necesita una preparación para el mismo y también sus profesores, porque hay cosas que necesitan manejarse de forma diferente a la mayoría de sus compañeros.
Algunos deportes de contacto como ser el fútbol , que entre sus amigos es el deporte más popular, tiene que ser jugado con cuidado.
Las fiestas donde los chicos arman lo que acá llamamos “povo”, dónde se agrupan y saltan pueden ser para él una posibilidad de dañar sus procesadores.
Con esto quiero decir que aunque Milo esté adaptado a sus implantes cocleares, siempre surgen situaciones nuevas a considerar.
Qué piensas de las ayudas públicas en apoyo a las familias con niños implantados.
No puedo hablar profesionalmente de las ayudas públicas del mundo porque desconozco y no es mi área. Puedo darte mi opinión totalmente personal.
Respecto a nuestro país creo que, hay de parte del estado, una presencia importante, aunque no suficiente, y que dejan a una porción de la población fuera, pero se trabaja mucho en ese tema. Tenemos Hospitales que atienden en forma gratuita o con honorarios bajísimos y muchos hacen la cirugía de Implante coclear en forma totalmente gratuita para él paciente. Es cierto que hay muchas fallas, como ser la demora en la adjudicación, la falta de cobertura de los accesorios, etc. Pero aún independientemente de que partido político nos gobierne, la salud pública Argentina brinda mucho más que la mayoría de los países democráticos del mundo. Vuelvo a decirte, no soy experta, solo hablo por mi experiencia personal, como profesional que colabora en un Hospital público y como alguien que está en las redes conectada a gente del mundo entero.
Que consejos le darías al papá o a la mamá, que le han dicho que su hijo/a necesita audífonos o implante y se encuentran en una etapa de incertidumbre?
No se si llamarlo consejo, pero les diría que todo pasa, que lo que hoy les duele también pasará y que el futuro es maravilloso, lleno de momentos emocionantes y de alegría, aunque puede ser difícil imaginárselo en los primeros momentos.
Luego también les diría que busquen relacionarse con especialistas , pero también con familias que pasaron y pasan por lo mismo.
Esta pregunta es para Milo, si te están leyendo los fabricantes de implantes y pidieran tu consejo para mejorar el futuro implante, que le dirías?
Hola! Yo les diría que nos consulten a los que usamos implantes y no solo a los médicos y audiólogas, porque nosotros sabemos que cosas nos gustan y que cosas no nos gustan de los implantes cocleares.
Tenéis una comunidad en instagram @creciendoconimplantecoclear donde dais visibilidad al implante coclear y ayudáis a otras familias. Nos puedes contar sobre esta iniciativa?
Cuando Milo nació era difícil encontrar comunidades on-line y recibir información. De hecho en los inicios me contacté con la John Tracy Clinic en USA para recibir información sobre cómo estimular a mi hijo y ¡me la enviaban por correo común!.
Luego con la tecnología por medio, todo fue más fácil. Y me encontré hablando con madres y padres y también abuelos que querían conocer nuestra historia, porque lo que más uno necesita en los primeros momentos y luego a veces también , es saber cómo sigue todo, que posibilidades existen realmente de llevar una vida “normal” con un hijo o hija usuario de audífono o implantes cocleares. Esto sumado a que creo súper importante que se visualice la hipoacusia y el uso de audífonos y sobre todo de implantes, que es lo menos conocido por la gente en general, hizo que comenzara a contar mi experiencia como mamá y también como psicóloga en Facebook, que tiene también el mismo nombre que el Instagram: Creciendo con Implante Coclear.
Además, Robbie escribió un libro muy especial, cuéntanos sobre el libro y donde podemos conseguirlo?
El libro se llama “El libro que no encontré, cuando supimos que nuestro hijo era sordo”, es mi experiencia personal, aunque están cambiados los nombres, y escrito en forma que todos puedan entenderlo y también tiene algunos capítulos con tips para superar los primeros momentos del diagnóstico.
El libro se puede conseguir en Argentina en Librerias Yenny, y en diversas librerías on-line. En el resto del mundo: Dunken.org, Amazon.com, Tematika.com o la versión digital en Pdf en www.robertajawerbaum.com
Me gustaría terminar la entrevista dedicando esta pregunta para que nos cuentes lo que quieras, este es tu espacio.
Creo importante difundir lo máximo posible que es la hipoacusia, la sordera, y que hay distintos caminos a seguir para que niñas y niños puedan comunicarse y aprender, crecer y desarrollarse al máximo de sus capacidades en todos los sentidos. Sea que las familias elijan la Lengua de señas, el oralismo, el uso de audífonos o implantes cocleares, la idea es que todo se respete y que puedan incluirse en la sociedad.